Глянула в карточке своей. ревматолог написала мне диагноз АС акт1 ИФС1

Добрый день! Глянула в карточке своей : ревматолог написала мне диагноз АС, акт1, ИФС1(как расшифровывается? я так понимаю стадия1?) Как может быть 1 и акт 1, если я болею 15 лет? Сейчас что от установки диагноза будут считать? Не нашла я и форму болезни в диагнозе. Не могу сама разобраться, т.к. болит вся спина, плечевые, тазобедренные, коленные суставы. Год назад болели пальцы на ногах, опухали стопы, в 12 году болела челюсть. Пишу сюда, т.к. в обсуждениях не отвечают. В первый раз когда пришла к терапевту, он долго вращал глазами и начал кричать, что у меня просто остеохондроз. Под конец приема успокоился и вроде как понял меня, направил к местному ревматологу, которая спрашивала обо всем и осмотрела вроде как со всех сторон, но в карточке написала вот 3 слова, выписала Сульфу, которую я честно пыталась пить 3 недели, но бросила из-за давления, и сказала, что раз Соэ в норме, то болезнь не развивается, и чтобы я спала на ровной поверхности. Все! Вчера я снова пошла к терапевту, попросила направление к областному ревматологу, чтобы возможно попробовать подать заявление на инвалидность, чтобы получать бесплатные лекарства по квоте. На это терапевт снова выпучил глаза, стал смотреть на меня с таким видом, как будто я инопланетянин и спросил:"Ты инвалид что ли?". Потом опять забурчал, типа кто тебе поставил этот диагноз и по каким данным? Забыл видать все, ему уже под 70 лет. Направление я все равно возьму к областному рев-гу, не возьму, дак платно съезжу. Только как вести себя, что говорить, что просить, на что ссылаться? Карточку свою везти туда или как-то сделать выписку по моей болезни? Кто может сделать выписку? Наша ревматолог сказала на мой вопрос про областного: ХАХА, кто тебя там ждет? Может, правда приеду, а мне тоже посоветуют "спать на ровной поверхности" и до свидания...

%d комментар.
  • вообще, я туда приеду, захожу и что говорить? Здравствуйте, у меня вот нашли ББ, я приехала к вам... и зачем?

  • Акт 1 это активность,самая сильная активность 4.

  • aerogene199707, активность слово поняла, ИФС что? Другой ревматолог ставил акт 2.

  • Активность меняется.Что такое ИФС я не знаю.

  • Приезжаете, отдаёте все последние анализы и снимки, рассказываете как себя чувствуете, рассказываете, что принимали и говорите, что от врача хотели бы получить подтверждение диагноза и коррекцию лечения, т.к. нынешнее не даёт результата. Имеет смысл заранее составить список интересующих вопросов: что можно, что нельзя, может какие-то анализы надо дополнительно сдать. По крайней мере я делала именно так, когда из поликлиники пошла на консультацию в институт ревматологии, никто ничему не удивлялся и не спрашивал, чего я собственно пришла, т. к. итак ясно, что болезнь сложная и лучше идти туда, где ею занимаются целенаправленно и знают о ней больше, чем в районной поликлинике, со мной доктор беседовала ровно столько, сколько было нужно, но я и записывалась на последнее время ее приёма в тот день, т.ч. нас никто не торопил. Дело было в Москве, как вам у себя повезет- не знаю, но желаю вам удачи.

  • АНЯ, план такой:

    1. Больница несколько раз — выписки оттуда, между делом можно посетить областного ревматолога, чтобы от него тоже была бумажка с заключением. Направления в больницу должен давать терапевт, не дает — идите к заведующей и главному врачу своей местной поликлиники, перед этим узнайте, где лежат такие больные (в каком заведении у вас в городе).

    Областной ревматолог может написать в заключении, что рекомендует тебя отправить на МСЭ (комиссия, где дают инвалидность). Сам главный ревматолог инвалидность не даст. Это не его полномочия.

  • 2. После нескольких больниц, и, возможно, с заключением от главного ревматолога приходишь к терапевту и заведующей и показываешь бумажки от ревматологов: вот, смотрите, написано, рекомендуют направить на МСЭ для получения инвалидности.

    3. Проходишь у себя необходимых врачей для инвалидности ( у меня были ЛОР, хирург, невролог и офтальмолог), делаешь копии запрашиваемых документов и всех выписок из больниц и сдаешь в поликлинику (я сдавала заведующей)

    4. Проходишь комиссию и, получаешь инвалидность (главное правильно себя вести). Как дело дойдет – спрашивай совета

    5. После этого ЕСЛИ У ВАС НЕВОЗМОЖНО ПОЛУЧИТЬ БИО БЕЗ ИНВАЛИДНОСТИ – снова к главному ревматологу и просишь БИО

    6. По поводу получить БИО без инвалидноси – поднимай тему на стене, кто как действовал, такое бывает. Лично у нас в Краснодарском крае без инвалидности обычно не назначают

  • botch1, это в Москве. Если у Ани похожая ситуация, как у меня была с поликлиникой, то нужно всю информацию выбивать самой

  • ИФС - индекс физического состояния, от стажа болезни напрямую не зависит. Инвалидность вам при таких исходных данных не дадут, а вот наблюдаться у ревматолога стоит, тем более, что назначенное лечение вам не подошло. Вообще вас должны были "на учет поставить".

    Вы откуда?

  • scrapbook197904, Из Курганской области, г. Шадринск. На учет наша местная ревматолог сказала, что поставят.

  • scrapbook197904, а где посмотреть критерии ИФС, по какому принципу выставляют циферки?

  • plight9293, а вообще должны были вас в больницу положить для обследования и уточнения диагноза.Идите платно со всеми своими мед.анализами,снимками и мед.картой к областному ревматологу,объясните ситуацию.

  • aerogene199707, в больницу никто не разбежался положить, у нас нет ревм,отделения. В область поэтому и хочу ехать.

  • plight9293, у меня в городе тоже нет отделения,поэтому я в областную ложилась для уточнения диагноза.Я вам и говорю идти к областному ревматологу,он и должен направить или рекомендации дать на госпитализацию.

  • plight9293, и если врач хороший в области,попробуйте договорится чтоб у него консультироваться на счёт лечения.

  • aerogene199707, да, Даша, я поняла, я это и хочу сделать. Просто после отношения наших местных врачей напугалась, что я приду, а мне скажут, че пришла, здорова!

  • plight9293, понимаю,сама так думала.Чем больше город тем там врачи опытней.Не переживайте.В маленьких городах врачи часто от не знания недооценивают наше заболевание.

  • Еще вот сейчас посмотрела, на листочке с диагнозом от первого ревматолога(не у нас) стоит ФМ1, набрала в инете - фибромиалгия. Это еще что ?

  • plight9293, не забивайте себе голову,спросите все у врача.Мне когда я в первый раз была у ревматолога поставили 2стадию аксиальную,а в больнице после всех снимков и обследования 3 смешанную.И в каждой врач пишет по разному,вам надо обследоваться чтоб понять в каком состоянии ваши суставы и позвонки.

  • plight9293, и кстати если ревматолог ссылается только на соэ на счёт активности,я бы не доверяла ему.У долго соэ было в норме,а болезнь была в активном состоянии.

  • aerogene199707, да, я читала, что соэ может быть в норме. По старой карточке самое большое соэ нашла у себя 24 в 10 году, тогда я лежала в больнице с артрозом плечевого сустава(хотя тогда думали, что травма просто), кололи Дипроспан.

  • plight9293, я посмотрела свою выписку у меня стоит аббревиатура ФН1, что означает функциональная недостаточность. У вас, скорее всего, тоже имеется ввиду, остальное погрешность почерка врача.

  • plight9293, вот и у меня в городе на что только не ссылались врачи)Чего только не придумывали.Только сейчас попав в Питер на лечение я поняла что у меня за заболевание и как его лечить надо,здесь врачи все объясняют,рассказывают что делать и чего ждать.У меня вера в медицину проснулась,раньше мне казалось что никто не поможет.

  • plight9293, напишите потом как сьездиете к областному ревматологу,что он скажет вам.

  • botch1, а может и Н у меня тоже

  • aerogene199707, а у меня немного по-другому получилось. Я сначала попала к хорошим врачам, в другой области, где мне и диагноз поставили и анализы назначили и написали "Показана госпитализация по месту жит-ва в ревм. отделение", брошюрку дали, сказали читать в инете. А у нас мельком на эту бумажку посмотрели и с таким видом, как будто каждый день такую болезнь встречают, выписали Сульфу, сказали поменьше читать в инете и отправили восвояси.

  • aerogene199707, обязательно)

  • plight9293, у меня была очень похожая ситуация. Почаще появляйся в мед учреждениях и пусть тебя запомнят все заведующие, врачи и главный врач твоей поликлиники. Не стесняйся настаивать на своем. Если ты четко знаешь, что тебе положено по ОМС и законам — требуй, и все. Когда врачи-чиновники понимают, что ты знаешь больше их, что по закону положено, не могут отпереться. Твоя задача — припереть их к стенке своими знаниями, если по-хорошему ни помогать, ни шевелиться не хотят. Как только тебя запомнят — дальше легче будет. Как я помню, у тебя еще шея крутится — вот и заботься о том, чтоб дальше дело не пошло. Приходи в поликлинику с улыбкой: "Здравствуйте, и вот я снова здесь...! Соскучились? Нет? А я по вам скучала..."

  • ну а еще, если Соэ не показатель активности, то что тогда показатель? 2-х сторонний сакроиелит 4 ст по рентгену -это показатель ?

  • saguaro, спасибо, да шея еще крутится, хоть и хрустит как-то странно и страшно, как будто там позвонки вот-вот сломаются. А так я вроде прихожу в поликлинику такая смелая, а там меня начинает трясти, меня все они бесят, и врачи и пациенты)

  • plight9293, советую вам в областной город на врачей выходить,а к своим ходить за документами и анализами.Я так и делаю,в свою поликлинику прихожу даю бумажку где написано какие анализы мне надо сдать и отнести областному ревматологу и все.Меня это устраивает и их)

  • plight9293, НФС это нарушение функции сустава,нужно для МСЭ.1 это минимальные ограничения амплитуды движений в суставе.На группу инвалидности это точно не потянет.

  • aerogene199707, в точку! Я сама поняла, что в поликлинике участковые мне бумажки помогают собирать, а ревматологи наоборот что-то подсказывают и новое говорят. Один человек в свое время из нашей группы мне то же самое говорил: врачи терапевты сами ни хр.... не знают. Пациенты ббшники побольше соображают, чем обычный участковый. И еще в поликлиниках если уж приходится время терять — можно новости про врачей, льготы и бесплатные процедуры от бабулек вытягивать. Продвинутые бабульки много знают. Чего зря время терять

  • Я ездила к областному, платно, но я живу в областном же городе, на что главный ревматолог области, уделив мне 10 мин времени, посоветовала хондропротекторы, стельки ортопед. И велосипед.

  • Анна, мне тоже говорят что ни соэ ни срб ни! Сокраилеит не показатель! А у меня он двухсторонний!

  • Извините за ошибки, телефон всё исправляет сам. Сакроилеит.

  • plight9293, не знаю. Мне кажется это внутренние документы.

  • 02=berth, да уж...У меня кстати пылится велотренажер, из-за коленей не могу крутить.

  • plight9293, у меня эллипсоид, я кручу, полёт нормальный..

  • plight9293, кстати на велике летом катаюсь, по многу км, вроде ттт, болит как раз когда ничего не делаю, гораздо больше..

  • 02=berth, мне он тоже не подходит, плечевые болят от него.

  • plight9293, сначала тоже болели, потом прошло. А уж когда на велике начинала кататься, думала рассыплюсь просто, со слезами домой прикатывала его, а потом - помалу помалу и пошло, единственное кисти болят всегда, но стараюсь на них не обращать внимание. И надо купить мягкую не сильно узкую сидушку.

  • Господи, врачи просто "моральные уроды"